La Fundación Arango Lara inicia su andadura con un ambicioso plan para mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades raras. Su misión principal será tejer una red de proyectos, alianzas y acciones solidarias que faciliten recursos, diagnóstico y acompañamiento a pacientes y familias que conviven con estas patologías poco comunes y, a menudo, invisibilizadas.
Liderada por el escritor, coach y filántropo Pelayo Arango Lara, la fundación tendrá su sede en Madrid y se estrena con dieciocho proyectos activos en tres continentes y presencia en nueve comunidades autónomas españolas. Su enfoque combina la captación de fondos para investigación, la visibilización social y la colaboración con otras entidades dedicadas a mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras o degenerativas.
Un reto sanitario de gran magnitud
Fundación Arango Lara
En España, según datos del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), en enero de 2022 había 47.364 personas diagnosticadas con alguna de las 29 patologías incluidas en su análisis. Sin embargo, se estima que el 4% de la población —alrededor de dos millones de personas— podría verse afectada por alguna enfermedad rara a lo largo de su vida.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denuncia que más de la mitad de las familias esperan más de seis años para obtener un diagnóstico, y muchas no lo logran nunca. Además, solo el 6% de las más de 6.400 enfermedades raras conocidas cuentan con opciones terapéuticas. España también presenta un déficit en el acceso a medicamentos huérfanos respecto a otros países europeos, y la disponibilidad de tratamientos varía considerablemente entre comunidades autónomas.
Compromiso con la investigación y la equidad
Ante este panorama, la Fundación Arango Lara considera prioritaria la inversión sostenida en investigación y el fortalecimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. También financiará tratamientos médicos y brindará apoyo directo a familias, especialmente aquellas en situación de vulnerabilidad o riesgo de exclusión social.
Entre sus primeras acciones destaca la organización de eventos benéficos dentro y fuera de España para recaudar fondos destinados a pacientes con enfermedades raras, oncológicas o degenerativas, con especial atención a la infancia.
Transparencia y trabajo en red
La fundación ha asumido un firme compromiso con la transparencia. Publicará anualmente un informe detallado con el desglose económico de todos sus proyectos, incluyendo ayudas directas a familias, colaboraciones institucionales y eventos solidarios.
Liderazgo con propósito
Pelayo Arango Lara, promotor de la “Filosofía del Dar” y fundador de iniciativas como ‘Ponte en mi lugar’, ha dedicado buena parte de su trayectoria al desarrollo personal de jóvenes con discapacidad intelectual y a la cooperación con ONG nacionales e internacionales. Su visión es clara:
“La verdadera transformación social comienza cuando somos capaces de dar sin esperar nada a cambio. Ese es el motor de esta fundación: unir esfuerzos para mejorar la vida de quienes enfrentan enfermedades poco comunes”, afirma.
Con esta nueva entidad, Arango Lara apuesta por una sociedad más justa, solidaria y consciente del impacto que las enfermedades raras tienen en millones de vidas.
Fundación Arango Lara
