Todo apoyo a la salud pública y al estudio de las llamadas enfermedades raras en siempre bienvenido, por lo que cada vez que un famoso pone voz a este asunto, es digno de aplaudir y reseñar. Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una realidad que, según las Organización Mundial de la Salud (OMS), presenta cerca de 7.000 variantes que afecta a alrededor del 7% de la población de todo el planeta. En España más de tres millones de personas se enfrentan a esta situación, que como asegura la Federación Española de Enfemedades Raras (feder) puede «ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida».
Una de esas personas es Allegra, la hija de 14 años de la escritora Lucía Etxebarría, quien ha aprovechado este día para concienciar de esta realidad desde su cuenta de Instagram. La autora de Beatriz y los cuerpos celestes ha publicado una foto de su hija con su madre acompañada de un extenso mensaje en el que cuenta su historia y aprovecha para recordar la importancia de la Sanidad Pública, según recoge ElHuffPost.
«Mi hija nació con una enfermedad rara. En aquel momento yo tenía un seguro médico. Ningún profesional adscrito a aquel seguro pudo diagnosticar lo que le pasaba ni estaba en condiciones de tratarla», arranca la escritora, que ya hablado abiertamente de la disfunción genética de la menor en su blog. «No tiene ni pabellón auricular ni oído interno, y además sufre un desplazamiento de mandíbula que solo puede corregirse con aparato», escribió en el artículo La salud de mi hija no debe ser su negocio.
